斯くして、息子と私たち家族の闘病生活が始まりました。
しかし、著明な症状はなく
言われてみれば食事にそこまで執着がないこと
言われてみれば、ある程度歩いて回ったら横になって遊んでいること
言われてみれば、たまに手足が冷たくなること
…言われみても、そのくらいでした。
血液検査の結果、息子の心臓は幸い少し悪い程度であったため、薬を飲みながら外来通院で様子を見ることになりました。
確定診断がでて、治療方針が決まるまでは、感染が怖い。
その日から保育園は休ませて、人混みには行かず外に出るのも最低限にしました。
可哀想だとは思いましたが、（治療方針が決まるまでの辛抱…）…そう心に言い聞かせました。
私たち親としては
（心配で気が気でないが、息子はまだ元気に遊んでいる。）
そのことが唯一の心の拠り所でした。
確定診断をするために最後に必要な検査は…
「心臓カテーテル検査・心筋生検」
足の付け根から管を通して、心臓まで到達し、心臓の状態を確認する必要がありました。
地元の大きな病院で検査をする選択肢もありましたが、侵襲を伴う検査ということもあり万全を期すため都会の医療体制がしっかりとした病院で検査を行うことに決めました。
下の娘がまだ小さく小児科病棟に入る事が出来ないこともあり、妻と娘を地元に残して、息子と私の2人で行くことになりました。車で片道2時間。2泊3日の検査入院が決定しました。
後々に振り返るとこの選択、、
地元の大きな病院で検査することを選択していれば事故は起きなかったのか、
症状がそこまで出ていない時期に侵襲を伴う検査をするべきではなかったのか、
寝たきりの息子を前に…この選択をした自分を責めてしまうことが度々あります。
